La vie après D&Co !

Revoir l'émission hier nous a permis de constater les progrès qu'elle a pu faire cette année, ça a été une super expérience qui nous a permit entre autre de découvrir des jeux Hoptoys adaptés à son handicap. Le côté fonctionnel de sa chambre et de son espace de jeux dans le salon lui permet d'être beaucoup plus autonome. L'idée des panneaux sensoriels par exemple avec la barre qui lui permet de se lever, de se maintenir et de chercher son équilibre pour libérer 1 main pour jouer.  

Ci-dessous quelques photos pour vous permettre de la voir en action !

  Photos été 2016

Le stage d'éducation conductive

Au mois de juin, Emmie a enfin fait son premier stage d'éducation conductive avec Mira, l'éducatrice de l'école. Le programme est intense et Emmie a apprit à suivre des consignes pour la premières fois.
Le stage s'est très bien passé, nous avons découvert des exercices simples mais bien pensé pour développer sa motricité.

Je profite de cette page pour remercier tout ce qui nous on aidé à réaliser ce stage d'une manière ou d'une autre. Nous avons pu comprendre beaucoup de choses sur son handicap et ses difficultés au quotidien, donc merci à ceux qui on été là et principalement sur ce projet à papa, maman, Philippe, Florine et Alexandra !

 

 

Des nouvelles, de l'espoir !

Emmie va commencer son stage à l'école d'Éducation conductive (méthode Petö) de Pouilly-sur-Loire au mois de juin. La journée d'essai s'est très bien passée, l'éducatrice à l'air super. Nous avons appris beaucoup de choses grâce à elle sur son handicap.
Nous attendons beaucoup de progrès de ces semaines particulières.

Les recherches concernant l'origine de son handicap sont toujours en cours. Au mois de novembre l'année dernières les médecins nous avaient expliqués qu'il s'agissait d'une maladie mitochondriale. Il en existe beaucoup et beaucoup n'ont pas d'issue très positive, notamment celles qui comprennent des symptômes comme ceux que l'ont peut trouver chez Emmie.
Une période très difficile qui aboutira finalement sur une conclusion plutôt positive et complètement inattendue !
Il s'agit bien d'une maladie mitochondriale, sauf qu'elle n'a aucun rapport avec son handicap. Cette maladie ne touche “que” le nerf optique pour peu qu'elle se manifeste un jour. C'est suite à ça que je sais que je suis moi-même porteuse de cette maladie génétique.
En conclusion, tout permet de penser que son handicap peut être dépassé. Son avenir s'éclaircit !

Emmie apprend à manger toute seule !

Emmie insiste pour manger seule et avec sa cuillère depuis quelques mois, elle y met tout son cœur et ça se voit !

Le couscous c'est le pire !

Les progrès !

Depuis la rentré, Emmie a fait beaucoup de progrès !
Elle a commencé par s'assoir, puis tenir assise avec et sans appui. Aujourd'hui elle grimpe partout : table basse, chaise du salon, elle fait comme elle peut mais elle se débrouille pour nous faire peur :-)

Si on la soutien sous les bras, elle M-A-R-C-H-E ! De grands pas un peu maladroits
mais l'idée est là !

Une volonté d'autonomie !  On est une nouvelle fois fière de notre bébé :-) Emmie se bat avec nous pour manger seule avec sa cuillère depuis cet été. Elle en a mit partout pendant 4 mois, mais depuis le mois de janvier on peut dire qu'elle commence a se débrouiller !