mercredi 11 mai 2016

Des nouvelles, de l'espoir !

Emmie va commencer son stage à l'école d'Éducation conductive (méthode Petö) de Pouilly-sur-Loire au mois de juin. La journée d'essai s'est très bien passée, l'éducatrice à l'air super. Nous avons appris beaucoup de choses grâce à elle sur son handicap.
Nous attendons beaucoup de progrès de ces semaines particulières.

Les recherches concernant l'origine de son handicap sont toujours en cours. Au mois de novembre l'année dernières les médecins nous avaient expliqués qu'il s'agissait d'une maladie mitochondriale. Il en existe beaucoup et beaucoup n'ont pas d'issue très positive, notamment celles qui comprennent des symptômes comme ceux que l'ont peut trouver chez Emmie.
Une période très difficile qui aboutira finalement sur une conclusion plutôt positive et complètement inattendue !
Il s'agit bien d'une maladie mitochondriale, sauf qu'elle n'a aucun rapport avec son handicap. Cette maladie ne touche “que” le nerf optique pour peu qu'elle se manifeste un jour. C'est suite à ça que je sais que je suis moi-même porteuse de cette maladie génétique.
En conclusion, tout permet de penser que son handicap peut être dépassé. Son avenir s'éclaircit !


Emmie apprend à manger toute seule !

Emmie insiste pour manger seule et avec sa cuillère depuis quelques mois, elle y met tout son cœur et ça se voit !
Le couscous c'est le pire !