Un terrain de jeux adapté !

Emmie commence à grimper partout mais son équilibre est très fragile et les chutes arrivent trop souvent. Nous avions pensé depuis longtemps aux modules de motricité mais ils étaient vraiment trop cher.
Un jour nous avons trouvé le site de Botapis avec des prix plus accessibles.
Nous avons enfin créé une aire de jeux ou elle peut évoluer sans risques !

Le quotidien en images

Bienvenue en Hollande

J'ai trouvé ce texte peu de temps après avoir appris qu'Emmie était handicapée.
Il m'a aidé à changer mon regard sur ce qui nous arrivait.

Bienvenue en Hollande
(Emily Perl Kingsley, 1987)

Attendre un enfant, c’est comme planifier un fabuleux voyage… En Italie.
Vous achetez un grand nombre de guides de voyage et vous faites de merveilleux
plans : le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise.
Vous apprenez quelques phrases utiles en italien. Tout cela est très excitant !
Enfin, après des mois de préparation fébrile, le grand jour arrive.
Vous faites vos bagages et vous partez. Plusieurs heures plus tard,
l’avion atterrit et le commandant de bord annonce : « Bienvenue en Hollande »
« En Hollande ? », dites-vous. « Que voulez-vous dire par Hollande ?
J’ai pris un billet pour l’Italie. Je suis censé être en Italie. Toute ma vie, j’ai rêvé
d’aller en Italie ». « Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Vous avez
atterri en Hollande et c’est là que vous devez rester. Ils ne vous ont cependant
pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, où il y a la peste,
la famine et des maladies. Ce n’est qu’un endroit différent. »
« Vous devez donc sortir de l’avion et vous procurer de nouveaux guides de voyage. Vous devez apprendre une nouvelle langue. Vous ferez la connaissance de tout
un groupe de nouvelles personnes, que vous n’auriez jamais rencontrés autrement. »
« C’est seulement un endroit différent. C’est un rythme plus lent qu’en Italie,
moins exubérant aussi. » Quelques temps après être arrivé et avoir repris
votre souffle, vous regardez autour et vous commencez à remarquer que la Hollande possède des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes…Que la Hollande
a même des Rembrandt !
Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie ou en reviennent et ils ne cessent
de répéter qu’ils ont fait un merveilleux voyage. Pendant toute votre vie, vous
vous direz : « Oui, c’est là que je devais aller ; c’est ce que j’avais planifié. »
Cette douleur ne s’en ira jamais, jamais…parce que la perte de ce rêve est une perte très significative. Mais si vous passez votre vie à déplorer de ne pas avoir atterri
en Italie, vous pourriez ne jamais être en mesure d’apprécier les choses très spéciales
et très jolies…de la Hollande.

Histoire d'un ange

Emmie est née un matin de janvier 2014,
c'est une belle petite fille brune, aux yeux marrons
avec une jolie peau matte, tout le contraire
de sa sœur ainée Léa 3 ans, la blonde
aux yeux bleus.L'accouchement s'est bien passé,
tout est parfaitement normal à la naissance,
les examens de base, les réflexes, la prise de poids...

Nous sommes beaucoup plus détendus pour
ce deuxième enfant, peut être que c'est ce qui fait
d'elle un bébé si tranquille… Emmie sourit tout
le temps et pleure très peu, c'est le bonheur.

En Avril 2014, nouvelle visite chez le pédiatre,
elle sera pesée, mesurée… La routine !
Tout va toujours très bien pour nous en général.

Mais cette fois-ci notre pédiatre nous annonce
que le périmètre crânien est un peu petit, associé
au fait qu'elle ne tient pas sa tête et que ses yeux plafonnent de temps en temps, elle souhaite lui
faire pratiquer des examens.

Dans un premier temps nous sommes persuadé qu'elle se trompe, qu'il n'y a rien d'anormal…
“elle a juste un petit gabarit, un rythme d'évolution tranquille, il y a bien ses yeux qui plafonnent
un peu mais ça ne doit pas être aussi grave !”

Après une échographie transfontanellaire qui ne décèle rien nous enchainons les rendez-vous
en neuropédiatrie, IRM, prise de sang, ponction lombaire, potentiels évoqués auditifs,
visuels, échographie cardiaque…
Nous sommes pris dans un tourbillon cauchemardesque qui n'en finit pas…On tient le coup dans l'attente d'une explication, d'une solution, d'une phrase du genre “rassurez-vous finalement
ce n'est rien, tout va rentrer dans l'ordre !”
Mais cette phrase ne vient toujours pas, chaque rendez-vous est une déception, il faut admettre
et s'adapter à cette situation, et tout bascule.

Seul l'IRM a révélé une anomalie, une atrophie du cervelet. On ne connaît pas encore la cause
mais elle a une ataxie cérébelleuse. Ce qui entraine un retard psychomoteur. Nous n'avons aucune visibilité sur son avenir et nous n'en saurons probablement pas plus avant très longtemps.
C'est très difficile d'accepter de ne pas savoir. Je lis beaucoup, je recherche d'autres cas d'enfants, de parents qui ont vécus cette épreuve, comment fait-on pour surmonter ça ?!

Notre famille, nos amis nous ont beaucoup aidés, ils nous soutiennent énormément.
Merci beaucoup.

Et finalement on trouve le moyen de voir les choses sous un autre angle.
Aujourd'hui Emmie a 18 mois, elle est en progrès constants, elle garde sa bonne humeur
c'est notre petit soleil !

Elle nous rend fière, nous sommes sure qu'elle sera exceptionnelle !