Histoire d'un ange

Emmie est née un matin de janvier 2014,
c'est une belle petite fille brune, aux yeux marrons
avec une jolie peau matte, tout le contraire
de sa sœur ainée Léa 3 ans, la blonde
aux yeux bleus.L'accouchement s'est bien passé,
tout est parfaitement normal à la naissance,
les examens de base, les réflexes, la prise de poids...

Nous sommes beaucoup plus détendus pour
ce deuxième enfant, peut être que c'est ce qui fait
d'elle un bébé si tranquille… Emmie sourit tout
le temps et pleure très peu, c'est le bonheur.

En Avril 2014, nouvelle visite chez le pédiatre,
elle sera pesée, mesurée… La routine !
Tout va toujours très bien pour nous en général.

Mais cette fois-ci notre pédiatre nous annonce
que le périmètre crânien est un peu petit, associé
au fait qu'elle ne tient pas sa tête et que ses yeux plafonnent de temps en temps, elle souhaite lui
faire pratiquer des examens.

Dans un premier temps nous sommes persuadé qu'elle se trompe, qu'il n'y a rien d'anormal…
“elle a juste un petit gabarit, un rythme d'évolution tranquille, il y a bien ses yeux qui plafonnent
un peu mais ça ne doit pas être aussi grave !”

Après une échographie transfontanellaire qui ne décèle rien nous enchainons les rendez-vous
en neuropédiatrie, IRM, prise de sang, ponction lombaire, potentiels évoqués auditifs,
visuels, échographie cardiaque…
Nous sommes pris dans un tourbillon cauchemardesque qui n'en finit pas…On tient le coup dans l'attente d'une explication, d'une solution, d'une phrase du genre “rassurez-vous finalement
ce n'est rien, tout va rentrer dans l'ordre !”
Mais cette phrase ne vient toujours pas, chaque rendez-vous est une déception, il faut admettre
et s'adapter à cette situation, et tout bascule.

Seul l'IRM a révélé une anomalie, une atrophie du cervelet. On ne connaît pas encore la cause
mais elle a une ataxie cérébelleuse. Ce qui entraine un retard psychomoteur. Nous n'avons aucune visibilité sur son avenir et nous n'en saurons probablement pas plus avant très longtemps.
C'est très difficile d'accepter de ne pas savoir. Je lis beaucoup, je recherche d'autres cas d'enfants, de parents qui ont vécus cette épreuve, comment fait-on pour surmonter ça ?!

Notre famille, nos amis nous ont beaucoup aidés, ils nous soutiennent énormément.
Merci beaucoup.

Et finalement on trouve le moyen de voir les choses sous un autre angle.
Aujourd'hui Emmie a 18 mois, elle est en progrès constants, elle garde sa bonne humeur
c'est notre petit soleil !

Elle nous rend fière, nous sommes sure qu'elle sera exceptionnelle !